AGENCIAS.- Nicola
Oates siempre pensó que la torpeza de su hijo Thomas de bebé era normal. A
medida que fue creciendo, se evidenció el problema. Se tropezaba con cualquier
cosa que estuviera en el suelo y empezó a retrasarse en el colegio. También
desarrolló el hábito de girar su cabeza hacia la derecha y bajar su barbilla cuando
se fijaba en algo.
"Eso era muy
raro", cuenta Nicola, quien vive en Inglaterra. "La mayoría de las
veces se veía normal, pero cuando fijaba sus ojos, era como si quisiera ver por
encima de su cabeza. Cuando estaba caminando, se pegaba con las paredes, las
sillas, las personas... todo".
Nicola explica
que esa era la forma de Thomas de "detener su mirada oscilante", un
síntoma de un trastorno incurable de movimiento de ojos llamado nistagmo.
Debido a que
causa movimientos involuntarios del ojo, nistagmo también crea muchos problemas
de visión.
VISIÓN
INTERMITENTE
Jay Self,
oftalmólogo pediatra del hospital general de Southampton y profesor titular de
genética oftalmológica de la Universidad de Southampton, Reino Unido, considera
que es de vital importancia averiguar más sobre este trastorno.
"Puede ser
muy incapacitante, puede afectar toda la vida de alguien, que puede ser de 80 a
90 años, su vida laboral, familiar e incluso a futuras generaciones".
Él describe la
vida con nistagmo como "ver el mundo con imágenes intermitentes", lo
que hace que los niños tengan dificultades para ver los objetos que se mueven y
les lleve más tiempo reconocer caras.
Según John
Sanders, del grupo de apoyo Nystagmus Network en Reino Unido, son pocos los
adultos con esta enfermedad que pueden conducir, y la mayoría tiene
dificultades en el día a día, la educación y el trabajo.
Los pacientes
también pueden tener problemas en muchas situaciones sociales, porque se
pierden ciertas señales faciales. El asunto está en que estas dificultades no
siempre se evidencian en las pruebas de ojos tradicionales, y el verdadero
alcance de los problemas de visión nunca es investigado en profundidad.
Thomas, por
ejemplo, quien ahora tiene ocho años, no está clasificado como una persona con
discapacidad o deficiencia visual porque puede leer las letras del cartel del
oftalmólogo.
A pesar de esto,
necesita ayuda visual, como una lupa y luces que lo ayuden a leer. También
requiere de pasamanos para ir por la casa.
Dentro del hogar
lleva lentes con cristales azules para proteger sus ojos y a las 7pm ya está
extenuado con el esfuerzo que hace todo el día para ver bien.
"Es muy duro
para él. No puede medir cuán lejos están las cosas. Incluso cuando me abraza,
tiene que pisarme los pies para saber dónde estoy".
TRATAMIENTO A
MEDIDA
Nicola, la madre
de Thomas, está decidida a crear conciencia por un trastorno muchas veces
subestimado.
En el nuevo
centro de investigación de Southampton para niños con problemas de visión, Self
ya empezó a analizar cientos de genes a fin de saber más sobre las causas del
nistagmo congénito, el cual aparece poco después de nacer.
Su objetivo es
desarrollar una simple prueba genética para niños con nistagmo, el cual les
permitirá diagnosticar de forma rápida y precisa.
También quiere
usar las medidas de funcionamiento visual del mundo real -en vez de los test de
visión convencional- para conocer los problemas visuales que verdaderamente
causa este trastorno.
Esto significará
que los niños podrán recibir tratamientos específicos, hechos a la medida.
Incluso sin estos
nuevos tratamientos, Self explica que existen unos pasos sencillos para ayudar
a los niños con nistagmo. Estos incluyen obtener apoyo de un profesor de
discapacidad visual y sentar al niño al lado del salón que vaya mejor con su
campo de visión.
Cuando Thomas
tenía unos 8 meses, un familiar notó los movimientos del ojo. Pero no fue hasta
los cinco años que fue referido a un especialista.
Hace un año pasó
por una operación para mejorar su visión y probablemente tendrá otra este año.
Su madre ha
notado mejorías, pero todavía gira la cabeza para ver por dónde anda.
"No sé qué
tan mala es su visión porque para él es algo normal, nació con ello y no conoce
nada distinto".
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